My good cause: Tino Grossmann über die MSUD Family Support Group

Raven51 unterstützt soziale Projekte: Für jede Teilnahme an unserer Newsletter-Umfrage spenden wir 5 Euro an eine ausgewählte Initiative. In diesem Monat ist das die MSUD Family Support Group, die von unserem Kollegen Tino Großmann vorgeschlagen wurde. Im Interview erklärt er, was ihm die Initiative bedeutet.

My good cause: Tino Grossmann über die MSUD Family Support Group

Tino, was macht die MSUD Family Support Group?

Die MSUD Family Support Group ist eine Organisation aus den USA, die sich mit der „Ahornsirupkrankheit“ (MSUD) befasst. Das ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit im Eiweiß-Stoffwechsel, die, wenn sie nicht behandelt wird, im schlimmsten Fall zum Tod führt – je nachdem, um welche Ausprägung es sich genau handelt. Eine Heilungschance gibt es bisher (außer durch Lebertransplantation) nicht; das liegt vor allem daran, dass die Krankheit sehr selten ist. Nur wenige Wissenschaftler forschen daran, hauptsächlich in den USA.

Menschen mit MSUD müssen ihren Alltag stark nach der Erkrankung richten, ihren Eiweißhaushalt kontinuierlich im Blick behalten und ihre Ernährung entsprechend einstellen. Die MSUD Family Support Group bietet Hilfe für die Betroffenen und ihre Angehörigen und fördert die Forschung an neuen Therapiemöglichkeiten. Alle zwei Jahre veranstaltet die Organisation außerdem ein internationales Symposium: Hier kommen Wissenschaftler, Ärzte und Betroffene aus allen Ländern zusammen, um sich über die Fortschritte bei der Bekämpfung der Krankheit auszutauschen.

Woher kennst du die Organisation?

Unsere beiden Kinder haben MSUD geerbt. Weil die Erkrankung so selten ist und es in Deutschland nur wenige Betroffene gibt, haben wir uns international auf die Suche nach Hilfe und Gleichgesinnten gemacht. Dadurch sind wir auf die MSUD Family Support Group gestoßen und haben schon bald ein Symposium in den USA besucht. Hier konnten wir uns mit Betroffenen und Experten aus der ganzen Welt austauschen und viel Neues über die Krankheit und den Umgang mit ihr lernen – eine äußerst wertvolle Erfahrung.

Warum sollte man MSUD FSG unterstützen?

Die Symposien der MSUD Family Support Group ermöglichen Betroffenen, direkt mit spezialisierten Wissenschaftlern und Ärzten zu sprechen. Wir haben dadurch sehr viel Unterstützung bekommen; das wäre in dieser Form in Deutschland überhaupt nicht möglich gewesen.

Besucht man als Betroffener das Symposium zum ersten Mal, erstattet die Organisation einen Teil der Reisekosten. Spendengelder ermöglichen so auch Menschen mit wenig Budget, mehr über ihre Krankheit zu erfahren und in den direkten Austausch mit anderen zu gehen. Zusätzlich kommen die Spendengelder der Arbeit von Wissenschaftlern und Ärzten zugute, die an neuen Ansätzen für eine Heilung oder ein Medikament forschen und sich bei den Symposien vernetzen.

Sie können die MSUD Family Support Group mit nur 2 Minuten Ihrer Zeit unterstützen. Raven51 spendet im Oktober für jeden Teilnehmer an unserer kurzen Umfrage 5 Euro. Machen Sie mit!